Se poate mai bine pentru… a îmbunătății situația persoanelor cu Sindrom Down din Bacău

Bună ziua, mă numesc Noemi Cristescu, sunt voluntar în cadrul proiectului „Cetățeni Activi pentru Bacău”, proiect finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în  cadrul Fondul ONG din România. Astăzi continuăm seria de interviuri „Se poate mai bine” iar alături de mine  se află Gabriela Oteliță de la Asociația Sindrom Down. Astăzi, vom discuta despre despre situația persoanelor cu sindrom down din județul Bacău, legislația națională din domeniu precum și aria de servicii integrate care trebuie să fie dezvoltate pentru o mai bună integrare a acestor persoane în comunitatea băcăuană.

N.C.: Ce înseamnă Sindromul Down și cum se manifestă această boală?

   G.O.: Iar zicem de boală…

   N.C.: Această condiție.

   G.O.: Sindromul Down este o condiție genetică. S-a trecut de la tiparul că este o boală, e o condiție genetică cu care individul se naște, o triplare a cromozomului 21. Noi avem doi cromozomi la fiecare pereche, 46 de toți. Apare această triplare, indivizii cu Sindrom Down sunt purtători ai cromozomului suplimentar toată viața. Nu există vindecare, există doar o formă permanentă de susținere prin terapie și prin servicii corespunzătoare care să-i ajute să integreze și eventual să corecteze problemele de sănătate. În comunitatea noastră, Sindromul Down, în realitate, se încadrează în gradul 1 de dizabilitate, deci persoanele primesc automat un asistent personal, de obicei părintele care se ocupă de ei, și problematica apare atunci când încerci să îi aliniezi și să îi integrezi. Pentru că de la vârsta de copil mic se încep terapiile de intervenție, se încep programele de susținere, care durează de obicei până la vârsta de grădiniță. Apoi încerci să integrezi acest copil într-o grădiniță, încep să apară problemele de integrare. Mergi spre vârsta școlară, când problemele de integrare se intensifică și începi să nu-i găsești locul și aici apar cele mai mari probleme. Dacă te duci spre vârsta majoratului, deja îți dai seama că nu mai există nimic constituit pentru ei, că nu mai sunt servicii și că dispar toate alternativele. Șansa lor de viață este spre normalitate, s-au considerat studiile noi că pot trăi ca indivizi fericiți o viață împlinită.

   N.C.: Și fizic ei pot fi bine, nu?

   G.O.: Da, bineînțeles. Nu întotdeauna sunt probleme de sănătate asociate. În majoritatea cazurilor însă există, în 40% din cazuri sunt problemele cardiace care apar încă de la naștere, cu malformațiile cardiace. Sunt necesare intervenții chirurgicale, recuperări, staționări în spitale, în stațiuni. Este un proces. Nu este obligatoriu pentru toată lumea, nu toți copiii, nu toți tinerii trec prin aceeași situație. Contează foarte mult implicarea familiei, contează foarte mult felul cum sunt agreeați de mediul în care ei trăiesc, contează foarte mult dacă se nasc la țară sau la oraș, pentru că este o mare diferență de acces la serviciile de ocrotire. Ce pot să spun eu despre Sindromul Down, ca observație personală, e că sunt deosebit de afectivi și au mult de dat. Este o caracteristică a Sindromului Down, acest cromozom suplimentar accentuează emotivitatea și afectivitatea este peste limite. Sunt foarte deschiși, foarte iubitori. Dar sunt oameni ca noi toți. Doar că au acest exces de afectivitate care nouă ne pune de multe ori problema de a-i primi. Adică ne obosesc, sunt prea agitați, sunt multe aspecte din acestea care pot creea în ceilalți – nu neapărat părinți, oameni din afară…

   N.C.: Ne puteți povesti despre prejudecățile care există în ceea ce privește persoanele cu Sindrom Down?

   G.O.: Păi v-am zis. Și mai insist. Că mai sunt. Prejudecățile pleacă de la aspectul caracteristic. Adică ei se nasc cu fenotipul facial și fizic și cu întârzierile de limbaj, cu problemele de învățare. Aceste dificultăți, aceste aspecte cu care ei se confruntă și familia se confruntă, la nivelul comunității nasc o serie de stereotipii, de încadrări, de etichetări. Prejudecățile se raportează la capacitatea lor de a face lucruri, mulți îi etichetează ca fiind ființe rebut, că nu trăiesc, că nu fac, că nu pot. Noi știm, ca părinți, că nu există pentru copiii noștri o astfel de alternativă, orice fel de copil ai avea. Practic nu poți să accepți „nu pot”-ul comunității. Observ că nu există în comunitate foarte mult interes de dezvoltare în acest domeniu. Sunt organizații în comunitatea locală care chiar fac lucruri deosebite, însă nu este ceva generalizat. Prejudecățile apar încă de când vrei să-l integrezi: din școală, din grădiniță. Și eu le cunosc, și toată lumea care a trecut prin asta le cunoaște. O dată cu aspectul, apoi cu vârsta, că nu trăiesc, cu faptul că nu pot învăța, că nu pot munci, că, de fapt, e o limită, pe care societatea o pune individului, alături de etichetare.

   N.C.: Ce ne puteți spune despre legislația la nivel național care reglementează situația copiilor cu această afecțiune? Care credeți că ar fi țara spre care trebuie să aspirăm din punct de vedere legislativ pe acest domeniu?

   G.O.: Mă gândesc acum că dacă aș identifica-o, aș face și un proces complet de emigrare. Adevărul  este că, într-o vreme, îmi plăcea foarte tare Anglia, pentru că au cel mai performant sistem de ocrotire și protecție socială pe domeniul acesta, au cele mai multe cazuri raportate de persoane cu Sindrom Down. Nu pentru că n-ar avea dezvoltat screening-ul prenatal sau alte aspecte ci pentru că permit nașterea acestor minunați copii și îi primesc altfel în societate. Da, o dată Anglia, Germania. Cum este la noi? La noi este așa cum au făcut ONG-urile să fie în ultimii 10-20 de ani, pentru că eforturile nu au fost neapărat susținute de legislativ. Există această lege de protecție care, de multe ori, este ambiguă și interpretabilă. Situația s-a dezvoltat pe un palier de facilitare a integrării, însă este foarte mult de lucru. Și este atât în social, cât și în domeniul educativ, și mai departe pentru integrarea ca individ care să ocupe un loc de muncă, să aibă o locuință protejată. Pentru mulți sunt vise. S-a încercat la nivel național, s-au încercat proiecte și din direcțiile de protecție a persoanelor: Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului și Fundația Motivation au încercat proiecte din acestea mărețe care dau roade și se văd în timp rezultatele efortului lor. Ne putem alinia la țări cu sistem social dezvoltat, să luăm exemple. Însă noi, aici, ar trebui să facem începutul cu ceea ce avem. Și trebuie să plecăm de undeva. Și tot plecăm, tot timpul plecăm de la un zero, știți, că de aceea este frustrant, pentru că legislația nu e, fiind permanent ajustată. Și rămâne și pe domeniul de integrare de exemplu, sunt atât de mari lacune în educația acestor copii. Și trebuie să treci ca părinte și ca familie prin aceleași furci caudine prin care au trecut și alte generații. Adică nu se schimbă lucrurile decât foarte greu și cu eforturi mari.

    N.C.: Cunoașteți numărul persoanelor din județul Bacău care au Sindromul Down?

    G.O.: În județ sunt 150 de cazuri de persoane de care avem noi cunoștință. Probabil că sunt mult mai multe, există și aceștia nedeclarați. În oraș sunt aproape 50 de cazuri, copii și tineri, în orașul Bacău, iar la nivel național sunt foarte mulți. Și avem foarte mulți prieteni printre ei, pentru că, din fericire, pe domeniul Sindromului Down, fiind aceste asociații de părinți înființate, s-au constituit rețele și oamenii s-au întâlnit și au fuzionat idei, informații și au existat și organisme care au ținut ca aceste rețele informale să se dezvolte. Sunt și federații de asociații de părinți înființate. Sper să apară și proiecte foarte frumoase făcute de noi, împreună, și care să ducă și la schimbarea legislativă spre care ne îndreptăm și pe care ne-o dorim cu toții.

    N.C.: La nivel județean, există infrastructura necesară satisfacerii nevoilor persoanelor cu dizabilități?

    G.O.: Cu siguranță nu. Noi nu o putem acoperi ca asociație de părinți, nu au putut-o face nici alții care au avut proiecte pe domeniul acesta. Din păcate, în momentul actual, Asociația Sindrom Down este singurul organism din domeniul non-guvernamental care face proiecte pentru persoanele cu Sindrom Down și asta este foarte puțin, raportat la numărul de cazuri și la dificultatea de a lucra cu un număr mare de persoane în proiecte. Este nevoie de foarte multă implicare în comunitatea locală pentru a creea pe etape servicii. Adică o dată pentru nivelul de copil mic, preșcolar, pe partea de grădiniță, școală și așa mai departe. Ce poți să faci ca ONG  pe un domeniu arid este să te zbați permanent, să-ți găsești resurse, să cauți idei în care să crezi. Pentru că ați văzut și dumneavoastră, par lucruri absolut pertinente să angajezi un om cu dizabilități, un om cu Sindrom Down. Vedem în filme că lucrează și când încerci să faci la tine nu iese. Nu că n-am reușit noi, pentru că sunt mult mai multe argumente care ar trebui să existe. Cu siguranță nu este acoperită această nevoie și alte ONG-uri, care ar putea găsi o idee atractivă în a lucra în proiecte cu oamenii cu dizabilități eu le invit să facă, pentru că ar putea fi un exercițiu deosebit în domeniul dezvoltării personale să te implici în parteneriat cu astfel de organizații. Este altceva, o altfel de lume, o altfel de realitate de care cred că este bine să știe cât mai mulți oameni.

    N.C.: Cum ați caracteriza relația cu autoritățile locale și cum vin acestea în întâmpinarea persoanelor cu probleme?

    G.O.: Relația organizației noastre a fost dintotdeauna una bună, dar ce înseamnă un efort comun de dezvoltare pe proiecte, poate nici noi nu am avut o inițiativă foarte mare de-a lungul vremii. Am avut o colaborare bună, am colaborat pe proiecte, ne-au ajutat în proiecte, acum încercăm un alt proiect de colaborare comun pentru evenimentul din 21 martie când este Ziua Mondială a Sindromului Down. Sperăm să avem o colaborare pe toate planurile pe viitor. Nu știu cum se poate asta realiza, însă cu siguranță inițiativele nu ar trebui să vină neapărat din partea ONG-ului. De aceea v-am zis de priorități: atunci când prioritatea asistenței sociale și a serviciilor educaționale pentru o anumită categorie de oameni sunt priorități pentru cei care iau decizii, în urma propunerilor noastre ei sunt cei care trebuie să o facă. Atâta timp cât la nivel decizional nu se schimbă lucruri și nu se alocă fonduri pe aceste categorii și nu se ține cont că în anumite zone se lucrează mai greu și sunt altele condițiile, nu că am dori noi un privilegiu. Lucrurile acestea chiar merită, și dacă noi nu suntem văzuți ca o valoare la nivelul societății în a investi în oamenii speciali, în oamenii care au un grad de dificultate, nici nivelul nostru de dezvoltare nu va fi, oricât de mult ne-am lăuda cu alte realizări, atâta timp cât nu vedem, lucrurile ascunse sub pat, nu știu dacă cele care strălucesc la suprafață pot păcăli foarte multă vreme.

    N.C.: O ultimă întrebare, care reia puțin ceea ce ați spus și mai devreme dar care rămâne totuși importantă: într-un final ce putem face noi, oamenii simpli, pentru a îmbunătăți viața persoanelor cu dizabilități?

    G.O.: Păi dacă vrem, putem. Trebuie să vrem și să ne aducem valoarea noastră proprie în munca de a face pentru ei lucruri care să conteze. Pentru ei contează câteodată să-i saluți, altădată contează să faci temele cu ei, contează să le strângi mâna, contează să fii acolo când au nevoie de un prieten. Putem să facem lucruri simple pentru ei. Credeți-mă că exact asta vor: lucruri simple. Numai să creem contextul în care să facem, să știm pentru ce facem asta, să avem dedicarea necesară și  deschiderea pentru a aborda subiectul și atunci când îi întâlnim sporadic sau atunci când ne este dat să întâlnim un om care este de o condiție specială să știm să reacționăm și să avem atitudinea potrivită. Cred că asta este principala schimbara pe care ar trebui fiecare om ar trebui să și-o propună în abordarea și ajutorul pe care pot să-l ofere. Iar la noi la centru sunt așteptați oricare dăruitor de suflet vrea să se implice, pentru că noi asta vrem: ca oamenii să se implice cu sufletul și să ajute prin lucruri simple, prin joc, să se relaxeze cu noi, să ne cunoască.

    N.C.: Vă mulțumesc foarte frumos!

    G.O.: Și eu vă mulțumesc frumos!