Jos pălăria pentru … Asociația Sindrom Down Bacău

Bună ziua, mă numesc Noemi Cristescu, sunt voluntar în cadrul proiectului „Cetățeni Activi pentru Bacău”, proiect finanțat prin granturile SEE 2009 – 2014, în  cadrul Fondul ONG din România. Astăzi continuăm seria de interviuri „Jos pălăria” iar alături de mine  se află Gabriela Oteliță de la Asociația Sindrom Down. Astăzi, vom discuta despre proiectele asociației și situația persoanelor cu sindrom down în comunitatea băcăuană.

Noemi Cristescu: Bună ziua, ne aflăm astăzi aici cu doamna Gabriela Oteliță de la Asociația Sindrom Down.

Gabriela Oteliță: Bună ziua!

N.C.: Ce ne puteți spune despre misiunea și viziunea Asociației Sindrom Down Bacău?

G.O.: Noi am început în 2007 cu o inițiativă a părinților de copii cu dizabilități, mai precis de copii cu Sindrom Down. A fost o inițiativă personală după nașterea copilului meu cu Sindrom Down, la care au aderat și alți părinți, și împreună cu specialiști din domeniul de kinetoterapie am mers pe acest demers, am înființat ONG-ul și apoi 7 ani am încercat să clădim până în prezent. Misiunea este aceea de a facilita integrarea și socializarea persoanelor cu Sindrom Down în comunitatea noastră, de a le facilita integrarea în sistemul de masă și de a forma lideri și grupuri de inițiativă pentru promovarea drepturilor, pentru aspecte de lobby și advocacy în promovarea drepturilor persoanelor cu Sindrom Down. Se potrivește și cu tema proiectului dumneavoastră.

   N.C.: Ne puteți spune în câteva cuvinte ce înseamnă Sindromul Down?

   G.O.: Este o condiție genetică cu care se naște individul și cu care trăiește toată viața. Nu există tratament. Ea se identifică după o serie de semne fizice. Există un fenotip tipic pentru Sindromul Down dar asociază și multiple probleme de sănătate. Sunt mituri multe în jurul Sindromului Down pe care timpul le-a făcut să nu mai fie așa, s-au descoperit multe terapii, noi abordări, de aceea nici nu am spus că acești copii suferă de o boală sau nu insistăm neapărat pe termenul de dizabilitate, noi spunem că este o condiție, că ei sunt indivizi mai speciali, cu care noi ca părinți încercăm să facem totul ca ei să fie fericiți și să crească frumos.

  N.C.: De la înființarea asociației, până în prezent, ce fel de proiecte ați demarat?

  G.O.:  Piatra de încercare a fost înființarea Centrului. Noi ne-am dorit foarte mult acest lucru, eram conștienți că având acești copii și nevoile lor, pe toată durata vieții este nevoie de un centru de ocrotire unde să ne putem și întâlni și unde să  putem desfășura activitățile. Din 2007 până în 2011 am lucrat pe această idee, am organizat diverse activități în comunitate: Ziua Internațională a Sindromului Down, care anul acesta, iată, ajunge la a șaptea ediție, iar Centrul l-am deschis în 2011. Acolo demarăm o serie de proiecte de tip educațional. Nu suntem prestatori de servicii sociale sau de utilitate publică, pe noi ne interesează aspectul de educație a copiilor noștri și educație în comunitate. Deci este un Centru Educațional, unde oferim servicii educaționale.

    N.C.: Foarte frumos. Având în vedere specificul activităților asociației, ați realizat demersurile necesare pentru a fi declarată una de utilitate publică?

   G.O.: V-am zis că nu, nu am găsit contextul potrivit. Poate o să facem.

 N.C.:  Am înțeles. Autoritățile locale sunt deschise în a sprijini inițiativele asociației dumneavoastră?

G.O.: În general da, și o să luăm acest feedback într-o permanentă creștere sperăm. Avem proiecte pe Legea 350 demarate cu Primăria Municipiului Bacău și Consiliul Local. Avem sprijinul acordat de ei la diverse manifestări pe care le-am organizat cu diferite prilejuri, dar sperăm la mai mult, pentru că persoanele cu dizabilități intelectuale au nevoie de susținere permanentă, atât pe partea de sănătate, de educație, de recuperare, cât și cea de mișcare. Ne dorim foarte mult ca, în colaborare cu autoritățile locale, să putem să facilităm accesul persoanelor cu dizabilități intelectuale la practica sportului – sportul integrat sau sportul la nivelul lor de acceptabilitate. Suntem parteneri cu Fundația Special Olympics și ne dorim să facem și în Bacău această mișcare sportivă să fie mai activă. Da, sportivii noștri sunt legitimați Special Olympics, participă la competițiile naționale și internaționale uneori, dar vrem să existe o mai multă preocupare pe partea sportivă în comunitatea locală, adică cât mai mulți copii și tineri să aibă acces la practica sportului.

   N.C.: Ce fel de activități sunt desfășurate la Centrul Educațional pentru Persoanele cu Sindrom Down „Our Kids” din Bacău?

 G.O.: Ce facem noi la „Our Kids”: noi facem ce ne place, pentru că una din condițiile ca să faci bine este să-ți placă. Și ne place foarte tare să facem voluntariat creativ și să facem terapie prin artă – e una din formele de acces la universul copiilor noștri. Și atunci facem activități din domeniul artelor: creem, avem atelierul protejat unde facem handmade-uri, avem atelierul de dans, unde o dată pe săptămână ei au ocazia să danseze și au dansat și în comunitate, i-a putut vedea lumea la diverse manifestări pe scenă, avem dansatori foarte buni. Facem educația limbajului în activități de grup și pentru voluntari avem o serie de facilități de tipul formărilor, pe care le facem, și asta este într-o permanentă schimbare. Ne găsim tot timpul noi task-uri de abordare. Spre exemplu anul acesta avem o colaborare cu Fundația Motivation, un proiect de suflet, o abordare nouă în România, se numește „Gentle Teaching în România” și promovează cultura blândeții. Noi am fost una din cele 5 organizații din țară selectate să implementăm la noi cultura blândeții. Știu ei de ce, probabil că suntem niște părinți foarte atractivi și blânzi. Dar cultura blândeții este atât de minunată pentru că te pune pe tine față în față cu tine și nu oricine poate aborda domeniul de terapie nepregătit fiind. Noi, prin cultura blândeții, înțelegem o persoană care se antrenează pe sine într-un proces de dezvoltare personală permanent și care comunică cu copilul prin toate mijloacele: prin iubire, prin intermediul mișcărilor, prin poziția corpului, prin felul cum se poziționează față de acesta, și încercăm să stabilizăm copilul pe niște piloni de iubire și de siguranță.

   N.C.: Ce frumos!

   G.O.: Îți place, nu?

   N.C.: Foarte mult! Ce ne puteți spune despre persoanele care se ocupă de copiii din Centrul „Our Kids”? Dar despre beneficiarii activităților organizate de Centru?

   G.O.: Echipa noastră conține atât specialiști pentru că este dificil domeniul defectologiei și este nevoie de oameni pregătiți, profesori, cadrele didactice care se implică, logopezi, kinetoterapeuți, dar avem și o echipă bună de voluntari din cadrul Universității „Vasile Alecsandri”, colaborăm cu secția de kinetoterapie și terapie ocupațională. Echipele de voluntari sunt cele care ridică foarte mult target-ul pe partea de implicare și ne-am dori foarte tare să avem și adulți care vin pentru voluntariatul creativ, pentru a-și pune ei valoarea proprie în munca noastră. Am avut astfel de ateliere făcute cu persoane din comunitate, persoane adulte, spre exemplu ateliere de mandale terapeutice sau o serie de cusături în care făceam șezători ca pe vremuri și povesteam. Iar acolo se creează un spațiu sacru, un spațiu magic, în care oamenii împărtășesc și se simt bine. Și asta mi se pare o treabă pe care o s-o punem în proiecte de viitor și pentru părinții noștri, ca ei să se adune, să stea împreună și să discute despre problemele lor.

   N.C.: Am înțeles că ați demarat un proiect al cărui obiectiv este includerea persoanelor cu Sindrom Down în societate prin stimularea companiilor să angajeze persoane din această categorie socială. Ce informații ne puteți oferi despre acest proiect?

   G.O.: Au fost două proiecte: „Să dăm dovadă că se poate – 1” și, anul următor, „Să dăm dovadă că se poate – 2”. Ambele au fost finanțate de programul „Tineret în Acțiune”. Proiectele s-au axat, într-adevăr, pe această nevoie socială de integrare și au avut un scop final de angajabilitate a tinerilor cu dizabilități, însă s-a creat un atelier protejat pilot prin care doi ani am putut să facilităm accesul tinerilor noștri și al copiilor la practica manuală, la lucrul handmade, pe principii de terapie ocupațională. Ce am reușit cu acest proiect, în final, a fost implicarea unui număr mare de voluntari, au fost peste 150 de voluntari din liceele băcăuane și din Universitatea „Vasile Alecsandri”, de la terapie ocupațională. Cei 150 de tineri au reușit lucruri minunate. De fapt au venit la noi și s-au exprimat creativ. Unii dintre ei poate nici nu știau că pot să facă anumite lucruri sau nu s-au gândit vreodată că au și o parte creativă în ei. Și acolo au găsit un mediu propice să-și dezvolte această creativitate, să o scoată la suprafață. Atelierul a fost deschis pentru toată lumea, și oricine a dorit să se manifeste a putut să vină și să participe. El a fost creat pentru tinerii noștri, dar în același timp voluntarii au avut parte de o experiență de dezvoltare personală. Pe durata proiectului s-au demarat tot felul de formări, în care am încercat ca experiența voluntarilor să fie și una proprie. Adică principiile pe care noi le promovăm în organizație: de acceptare, de toleranță, de poziționare vizavi de persoana din față, vizavi de persoana vulnerabilă, să fie mai bine implementate și fiecare să-și pună întrebările proprii și să își asume ceea ce este el și ceea ce este în raport cu alții care au nevoie poate de ajutor. Cu angajabilitatea, ca să atingem și domeniul de poziționare în comunitate, nu a funcționat extraordinar de bine, pentru că pe durata proiectului a apărut o lege care acordă tinerilor cu dizabilități șansa de a se înregistra ca pensionari cu o pensie de dizabilitate. Această lege care a apărut a pus cumva frâne inițiativei noastre. De ce: pentru că stopează și pune o barieră factorului de potențial uman. Ei chiar pot să muncească. Ei chiar muncesc în țări dezvoltate, au această capacitate. Legea este foarte bine dată că îi sprijină pe cei care nu au acces sau le oferă această compensație financiară pentru că au un acces dificil la piața forței de muncă. Însă, până la sfârșitul proiectului, ne-am dat seama că deja toți tinerii care ar fi putut să participe pe partea de angajabilitate erau înregistrați cu pensii de dizabilitate. Așa că rămâne pentru noi un deziderat, eu personal îmi imaginez viitorul cu oameni cu Sindrom Down angajați în comunitate pentru că știu că aceasta este o realitate și mi-o doresc pentru toți copiii noștri și pentru copilul meu la vârsta maturității, însă momentan ar trebui și această formă legislativă modificată și ar trebui găsită acolo o formulă corespunzătoare realității. Pentru că este foarte bine să dai o lege care ajută, însă susținerea financiară nu rezolvă de fapt problema de integrare socială.

   N.C.: Din contră, o stopează.

   G.O.: Noi nu aveam cum să anticipăm la începutul proiectului că se va întâmpla acest lucru. Foarte multă lume s-a bucurat că a apărut această lege și, iată,  se mai primesc niște bani. Minunat! Și eu am zis la fel, minunat, dar ce facem cu partea nerezolvată? Adică unde vom mai găsi locul acestor tineri în societate, atâta timp cât părinții deja își pierd perspectivele. Legea spune clar că dacă ai pensie de dizabilitate nu mai poți să ai și un loc de muncă. Și asta ar fi crearea acestor ateliere protejate, unde ei să fie valorificați în continuare și unde să-și găsească o ocupație. Dar nu este același lucru. Pentru că în țară există tineri cu Sindrom Down, cu alte dizabilități, angajați, care chiar își fac treaba.

   N.C.: Ați observat schimbări în mentalitatea voluntarilor, în modul în care abordează aceștia persoanele cu Sindrom Down?

   G.O.: Da. Ei vin într-un fel și pleacă altfel. Se întâmplă tot timpul. Unii nu știu pentru ce vin: vin să ajute sau vin să se întâlnească între ei, sau vin să petreacă un altfel de timp pe durata zilei. Vin și dau față în față cu altceva, și copiii noștri surprind, decupează o altă realitate pentru ei. Acolo, la noi, întâlnesc tineri de aceeași vârstă cu ei, care datorită condiției, pot face mult mai puțin, sau comunică diferit sau se manifestă diferit, și poziția voluntarului este totdeauna de a avea o reacție. Nu este întotdeauna reacția lor inițială cea mai potrivită sau își exersează permanent maniera de comunicare, de raportare la celălalt. Însă am observat că, vizavi de cum le este lor parcursul, se întâmplă niște modificări, pentru că majoritatea celor care vin voluntari și rămân și parcurg perioade de proiect cu noi își creează un statut de voluntar și voluntariază în continuare și fac lucruri de calitate. La noi vin mulți voluntari dar nu doar cei care trebuie, pentru că este un domeniu sensibil și avem nevoie de un anumit tip de persoană, de om, de voluntar, un voluntar empatic, angajat, responsabil, care vede ce se întâmplă în jurul lui, care este atent, care urmărește. Și aceștia rămân de obicei, pentru perioada care decid ei să rămână.

   N.C.: La final, ce le transmiteți băcăuanilor care vor să vină în sprijinul persoanelor care au această boală?

   G.O.: Pentru băcăuanii din sfera autorităților aș vrea să transmit ceva, pentru că faceți asta cu „Cetățenii Activi” și s-o luăm cu autoritățile. Noi suntem o parte din comunitate și noi avem dreptul la prioritate pe lista lor. Și noi vrem acea prioritate pentru că există oameni pentru care lucrăm, care au nevoie de acea prioritate, care sunt mai vulnerabili. Și doar așa vom reuși, dacă aducem prioritatea oamenilor cu dizabilități pe lista celor care decid. Iar pentru comunitatea în general, mesajul meu este de suflet și să nu considere că dacă nu li se întâmplă lor nu este o problemă aspectul de a întâlni oameni altfel decât ei. Și ei pot deveni altfel la un momentdat, nu neapărat printr-o dizabilitate, dar se pot schimba într-un fel în care nu mai pot gestiona. De aceea să fim atenți la ceilalți și să ne implicăm atât cât putem. Ține de acea formă superioară de empatie care n-are legătură  cu mila. Ce vrem noi de la oameni este să se implice. Este să vină, să cunoască, nu este suficient să știi despre o realitate că e acolo undeva și gata. Sau să dai un like pe Facebook la ceva care ți se pare cool și formidabil, vai, ce drăguț. Dar dacă te atinge treaba aceea, dacă este pentru tine, implică-te, fă ceva, vezi dacă ți se potrivește. Voluntariatul creativ mi se pare o soluție. Mi se pare o soluție ca ei să vină să lucreze efectiv, să învețe un tânăr să facă ceva. Să doneze. Astea sunt forme uzuale în care noi încercăm să sensibilizăm comunitatea dar, în principiu, comunitatea ar trebui să se implice activ. Să vină, să vadă, să îi trateze cu atenție când îi întâlnește în autobuz. Unul din aspectele importante este acela de atitudine. Știți, cea mai importantă problemă e de atitudine. Îi vezi, îi observi, ai văzut cu coada ochiului, nu te uita foarte lung, nu fă aspectul acela de discriminare care se întâmplă. Să știți că, de când s-a înființat Asociația Sindrom Down Bacău, și tot am făcut campanii și activități și de toate, eu n-am observat în mentalitatea oamenilor o mare reconversie către ceva foarte pozitiv. Aceleași lucruri se întâmplă. Atât cu copiii mici, cât și cu cei mari. Comunitatea nu este sensibilă și nu le acordă, de fapt, nu dreptul lor la viață și la existență, ci atenția și atitudinea celorlalți, care ar schimba totul. Îi întinzi o mână dacă vezi că are nevoie sau măcar îl întrebi dacă are nevoie de ea, într-un mod în care să nu-l deranjeze.

   N.C.: Și de ce credeți că lumea e prea insensibilă?

   G.O.: Pentru că suntem prea grăbiți! Pentru că dacă i-am privi, dacă i-am analiza altfel, dacă am vedea dincolo de ceea ce înseamnă tiparul dizabilității, orice formă de exprimare a ei, am vedea omul. Dar noi nu ne mai tratăm ca oameni între noi, și atunci cum să-i vedem pe cei vulnerabili oameni? O…un exercițiu formidabil! Suntem prea grăbiți poate. Avem oameni în jurul nostru pe care, în timp, i-am păstrat și au tot venit și ne ajută. Am observat schimbări în atitudine, față de cum erau la început și veneau cu pachețele la zile speciale. Acum sunt altfel preocupați. Înțeleg că mai sunt și alte aspecte care țin de dezvoltarea umană dincolo de portocala pe care o primește copilul sau dulciurile de la ziua lui de naștere. De fapt, aici este marea problemă: de deschidere. Că dacă te-ai deschide față de omul din fața ta, indiferent cum este el, ai putea și să-l primești altfel.