(Video) Jos palaria pentru Asociatia Lumina, o raza de speranta pentru copiii cu probleme

Fiindca in cadrul sectiunii Jos Palaria ne-am propus sa promovam oamenii care aduc un plus de valoare judetului Bacau, incepem seria de interviuri cu doamna Mara Matei, Fundraiser&Coordinator PR al Asociatiei Lumina. Asociatia isi propune sa aduca o raza de lumina in lumea copiilor si tinerilor diagnosticati cu boli cu prognostic limitat si care necesita ingrijiri paliative.

Sabina Roibu, voluntar in cadrul proiectului „Cetateni Activi pentru Bacau”, si-a propus sa afle ce anume inseamna Asociatia Lumina si cum putem contribui si noi ca oameni simpli sa aducem un zambet pe fata celor mici.
Sabina Roibu: Astazi lansam seria de interviuri din cadrul sectiunii Jos Palaria din cadrul proiectului “Cetateni activi pentru Bacau”, proiect finantat prin Granturile SEE 2009-2014 in cadrul Fondului ONG in Romania, sectiune in care vom promova lucrurile frumoase care se intampla in Bacau. In primul interviu am avut-o alaturi de noi pe doamna Mara Matei, fondatoarea asociatiei “Lumina”, din Bacau.

S.R.: Va rugam sa ne spuneti cateva cuvinte despre istoria Asociatiei “Lumina”. De unde a pornit si de ce anume ati ales acest nume?
Mara Matei.: Asociatia Lumina a fost infiintata in 1999 de catre un cetatean englez, pe nume Steve Cooper, si care este si astazi alaturi de noi in calitate de presedinte al Asociatiei. Inainte de 1999, Steve a fost intr-o vizita, adus de zvonuri bineinteles, cu cativa prieteni la Dofteana si Ungureni unde, pe vremea aceea, erau orfelinate care se ocupau de copiii cu grad de handicap psihic sever. Intr-unul din orfelinate, o fetita l-a luat de mana si l-a dus intr-o incapere unde era o pacienta, o alta fetita cu tetrapareza spastica care nu se putea ridica singura si care, pe langa gradul sau de handicap, mai avea si aceasta boala. Steve a fost profund impresionat de faptul ca fetita plingea singura in intuneric. Intors in Marea Britanie, impreuna cu familia si cu prietenii, au infiintat fundatia “Cry in the Dark” (“Strigat in Intuneric”), iar un an mai tirziu au decis sa infiinteze asociatia Lumina. Au luat aceasta decizie pentru ca din Marea Britanie era dificil sa ajute copiii din Romania, trebuia sa fie aici pentru a putea schimba ceva.
Au infiintat la Comanesti „Casa Lumina”. Au achizitionat o casa pe care cu ajutorul voluntarilor din Marea Britanie, au marit-o si au modernizat-o putand astfel sa-i preia pe toti cei 24 de copii din cele doua orfelinate. Actiunea a avut ca efect inchiderea unuia dintre cele doua orfelinate, ceea ce a dus ca statul roman sa nu mai fie nevoit sa aduca imbunatatiri si sa sustina orfelinatul. Incet, incet si-au dat seama ca numarul copiilor pe care il pot ajuta este limitat, erau 24 de copii de care puteam sa avem grija. Casa Lumina va ramane acasa pentru ei atat timp cat va fi nevoie, pana la finalul vietii lor. Din cei 24, intre timp, sunt 22, pentru ca au decedat doi dintre ei. Acum sunt adulti pentru ca timpul a trecut, atunci aveau 8- 9 ani iar astazi toti au peste 20 de ani.
Prin anul 2001, Steve s-a imprietenit cu un adolescent pe care il chema Albert si care era orfan. Era ingrijit de o matusa, dar puterea matusii era limitata. Albert a invatat in cateva luni limba engleza asa cat sa se inteleaga cu Steve pentru ca devenisera prieteni buni. De cate ori ajungea la spital, il suna la asociatie la Comanesti si atunci i se trimiteau diverse ajutoare, Steve il vizita cand venea in Romania. Si pana la urma Albert s-a stins singur, din pacate, la spital. Si atunci s-a luat decizia infiintarii celui de-al doilea proiect al asociatiei, cel care astazi este la Luncani in memoria lui Albert- Hospice Casa Albert. Avem in evidenta 120 de familii- copii si adulti; spunem familii pentru ca ingrijirea paliativa nu se adreseaza doar bolnavului, ci intregii familii. Pentru ca ajuti si familia- ii consiliezi, si atunci noi privim intotdeauna familia ca un intreg, nu doar pacientul. Bolile sunt genetice sau nu- distrofii musculare, cancer, leucemii, diverse.
De doua ori pe saptamina, organizam Centrul de zi la Luncani. Luam copiii si tinerii de acasa, cei care sunt transportabili, ii aducem la Luncani unde beneficiaza de activitati adaptate pe nivelul de varsta si de nevoile pe care le au. Avem un kinetoterapeut care lucreaza cu fiecare copil in parte, un psihoterapeut care intervine in cazurile unde este nevoie, un preot voluntar de la manastirea Carmelitana, care vine si face o ora de rugaciune cu copiii asa pe intelesul lor fara sa impuna nici un fel de religie. Avem o bucatareasa care le gateste, un coleg care este ingrijitor, asistenti medicali, medic, si un asistent social pentru ca trebuie evaluata situatia fiecarui caz. Suntem 43 de oameni in ambele proiecte, 128 de beneficiari in total, cu tot cu tinerii de la Comanesti – cam asta insemnam noi astazi. Insemnam Bacau, Neamt, ca avem si acolo cativa pacienti, si judetul Vrancea.

S.R.: De unde reusiti sa obtineti fondurile necesare pentru a va sustine activitatea ?
M.M.: Fondurile vin, in procent de aproape 70% din Marea Britanie pentru ca echipa care a infiintat asociatia Lumina, cu Steve in frunte, fundatia “Cry in the Dark” continua sa ne sustina. Diferenta de fonduri: o parte din bani vin din subventie pentru ca tinerii de la Comanesti au drepturile de persoana cu handicap iar celelalte diferente vin din strangerea din fonduri pe care reusim sa o organizam la nivel national.

S.R.: Cum reuseste intreaga echipa sa faca fata emotiilor stiind ca munceste cu unii oameni care maine nu mai pot veni ?
M.M.: Pe de o parte e provocator fiindca nu ai cum sa nu te atasezi de copii sau de adulti. Ideea este ca pacientilor le este mult mai usor sa vorbeasca decat credem noi. Ei au acceptat mult mai usor decat noi diagnosticul si atata timp cat ii tratezi cu respect este in regula, pentru ca ei nu vor mila, sub nici o forma. Este atunci cind esti bolnav in pat, si noi, nu vrem mila ci vrem respect pana la urma. Avem cazuri in care sunt copii sau tineri in fotoliul rulant si anul acesta pentru ei am dezvoltat un proiect de terapie cu ajutorul cailor. Deci vin baietii cu unul, doi cai de la scoala de echitatie Hemeiusi, si astfel, pentru multi dintre pacientia fost prima data cand au vazut lumea de sus. Adica ei vedeau lumea, din scaunul rulant, de-o viata. Si sa auzi declaratii de genul “Woow asta a fost cea mai frumoasa zi din viata mea!”, iti dai seama? Adica ai facut diferenta in viata copilului ala, a fost cea mai frumoasa zi din viata lui. Pentru noi mersul este o chestie normala, sa te cocoti intr-un copac si sa vezi lumea de sus pare o treaba banala, adica cine nu s-a urcat intr-un copac? Si nu te gandesti niciodata ca lucrurile astea, care pentru noi sunt oarecum normale si aproape ca consideram ca ni se cuvin, pentru ei sunt “Wow, cea mai frumoasa zi din viata mea!” Si lucrurile astea te motiveaza.. a Sunt pacienti, copii care sunt convinsi ca una dintre colege, depinde de care sunt apropiati, e singura care il panseaza fara sa doara. Pentru altul, una dintre noi e o zana. Cam asa se desfasoara lucrurile.

S.R.: Cum afla persoanele care au nevoie de sprijinulul vostru despre asociatia Lumina ?
M.M.: In general, fie sunt sfatuiti si li se spune, pentru ca au inceput cadrele medicale sa ne mai cunoasca, din judetele dimprejur, si din Bacau mai nou. Fie de la directia generala, de la DGASPC, fie de la medicii de familie pentru ca noi am derulat campanii din usa in usa impreuna cu colegele noastre care sunt asistente medicale sau asistente sociale. Efectiv au mers din usa in usa la medicii de familie si le-au spus despre noi. Plus ca suntem principalii formatori pe partea asta, cam tot ce inseamna personal medical pe zona de nord-est a tarii. Indiferent de spitalul despre care vorbim, personalul a fost format de noi, de colegele mele care sunt formatori in ingrijirea paliativa, si care la rindul lor au fost formate in Marea Britanie la primul Hospice din lume, datorita colaborarii pe care o cu Hospice “St. Cristopher”. Si ni se mai intampla un fenomen – mai derulam cate un proiectel cu gandul de a atrage fonduri si, ca urmare, avem solicitari noi. In fiecare saptamana avem macar o solicitare noua.

S.R.: Cat de receptivi sunt oamenii pentru a face voluntariat la asociatie ?
M.M.: S-au mai schimbat lucrurile. In general, tinerii sunt deschisi sa faca voluntariat. In ultimii 3 ani chiar am avut o surpriza placuta. Numarul nu este foarte mare dar fata de anii trecuti, cand erau reticenti, in urma cu 5-7 ani, dar s-a observat o crestere. Oricum, in ultima perioada oamenii sunt mai deschisi spre a face voluntariat.

S.R.: Care sunt pasii care ar trebui o persoana sa ii faca pentru a faca voluntariat ?
M.M.: Prima data sa ne contacteze. Sa ne viziteze, sa vada daca ii place acolo; sa vedem daca ne poate ajuta si pe ce linie. Apoi se face un instructaj, se semneaza un contract de voluntariat. Dar de obicei voluntari mai pleaca cand incepe facultatea sau cand isi gasesc de lucru.

S.R.: Prin ce metode reusiti sa sprijiniti intreaga familie care are o asemenea problema ?
M.M.: Este perioada cand copiii sunt la centrul de zi si parintii au un timp de respiro. Sunt 2 zile intregi pe saptamana in care ei isi pot rezolva alte probleme. Pentru ca atunci cand ai copilul bolnav nu te mai poti duce nici sa achiti facturi, nici sa faci cumparaturi, nici de tine cateodata n-ai timp. Apoi, intervenim si acolo unde ni se solicita ajutorul, indraznim sa si propunem, dar omul trebuie sa vrea sa fie ajutat. Parintii pot veni la noi la centru odata cu copiii sau merge in oras la cabinetul colegei noastre care este psihoterapeut si oferim consiliere acolo unde se doreste. Avem cazuri unde parintii au reusit anul acesta sa plece pentru prima data in concediu, datorita faptului ca au stiut ca in saptamana aceea timp de doua zile va fi la Luncani.

Aflati mai multe despre proiectele Asociatiei Lumina, accesand site-ul www.asociatialumina.eu
Interviu a fost realizat de catre Sabina Roibu, voluntar in cadrul proiectului „Cetateni Activi pentru Bacau”.